Vriendinnen lopen voor zieke Leo: “Het is met MS elke dag knokken”

Die geslaagde zakenvrouw on top of the world zal ze niet worden. Sinds de 22-jarige Eleonoor Jordans anderhalf jaar geleden de diagnose MS kreeg, heeft ze haar verwachtingen en doelen flink moeten bijstellen. Dit met steun van familie en vrienden, niet in de laatste plaats uit het Eindhovense studentenleven. Begin september loopt een twintigtal vriendinnen (van haar hockeyteam bij Don Quishoot en haar jaarclub van het Eindhovens Studenten Corps) de MS Motion Run in Utrecht.

door
foto Don Quishoot

Of we er “alsjeblieft geen tranentrekkend verhaal” van willen maken, checkt Eleonoor vlak voor het afscheid nog vlug. Waarom zouden we ook? De warme band met hockeyteamgenootje Jasmijn Haverhals van de Trouble Shooters, hun opgewektheid en het vele lachen hadden duidelijk de overhand gehad in het voorgaande gesprek. Hoewel vooral dat lachen voor Eleonoor ook wel weer pijnlijk is. Letterlijk, vanwege zenuwpijn in haar gezicht - een van de symptomen van ‘haar’ MS. Want: “MS heeft duizend gezichten”.

Multiple sclerose (kortweg MS) is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel, waar in Nederland zo’n zeventienduizend mensen aan lijden. Anderhalf jaar geleden kreeg Eleonoor de officiële diagnose, na de nodige jaren van ‘dokteren’ en vermoedens. Klachten had ze al sinds haar twaalfde: veel pijn en vermoeidheid vooral. Op Koningsdag vier jaar geleden openbaarde zich een oogzenuwontsteking, “vaak het begin van MS”.

Na een MRI-scan en het afnemen van hersenvocht viel alles op zijn plek en volgde uitsluitsel: MS. Ziekteremmers kreeg ze overigens pas later, “ik moest wachten tot ik nog meer symptomen kreeg”. Inmiddels zijn onder andere weinig energie, verminderde concentratie en geheugen, slecht slapen, somberheid, angst, een lage weerstand en continue pijn onderdeel van haar ‘pakket’. Medicijnen kunnen het ziekteproces vertragen en zorgen voor minder zware terugvallen, “maar hebben wel weer als bijwerking dat je hele immuunsysteem wordt platgelegd. Je pikt elk griepje op”. Daar is ze vooralsnog dan ook mee gestopt, in afwachting van de resultaten van een volgende scan in oktober.

MS verandert je hele toekomstperspectief

Eleonoor Jordans
Lid van Don Quishoot en E.S.C

De definitieve diagnose was een domper. “MS verandert je hele toekomstperspectief; je moet je verwachtingen en doelen bijstellen, afscheid nemen van dingen. Dat maakt me wel somber. Maar ik was ook opgelucht: je weet tenminste wat je hebt en dat je je niet aanstelt”. Dat neemt niet weg dat MS zich nauwelijks laat uittekenen; de symptomen zijn bij elke patiënt weer anders, het verloop van de ziekte ook. “Mijn omgeving is heel begripvol, maar het is voor veel mensen nog steeds lastig om in te schatten wat ik kan.”

En wat ze kan, is steevast minder dan ze zelf zou willen. Zo moest ze stoppen met haar hbo-opleiding Bedrijfskunde MER en staat ze bij Don Quishoot standaard afgemeld voor de wekelijkse training. “Ik voelde me schuldig omdat ik zo vaak verstek moest laten gaan.” Lachend: “Nu ben ik altijd de bonus”.

Soms komt ze alleen voor de gezelligheid, soms doet ze een deel van de training mee of valt ze in bij wedstrijden: “Maar altijd minder intensief dan de anderen”. Ploeggenootje Jasmijn (afstuderend bij Technische Wiskunde aan de TU/e) grijpt in: “Maar ze hockeyt nog steeds beter dan ik. Ze rent misschien iets minder hard dan de anderen, maar die meid heeft wel techniek, inzicht en rust in haar spel”.

Het vijf jaar jonge vriendinnenteam staat waar het kan voor Eleonoor klaar. Toen ze zich de afgelopen maanden niet goed voelde en haar ploeggenoten wilden langsgaan, rees de vraag: wat nemen we mee? “Een fruitmand? Tijdschriften? Toen dachten we: we kunnen ook geld aan MS-onderzoek geven”, vertelt Jasmijn.

Lopen voor Leo

Tijdens haar vakantie belandde de studente op de site van MS Motion, een sponsorloop voor het goede doel. De Trouble Shooters meldden zich onder de noemer ‘Lopen voor Leo’ aan voor de Utrechtse editie, op 9 september. Het eerste doel van duizend euro werd vlot bereikt; inmiddels is het streefbedrag verdrievoudigd.

Lees verder onder de foto.

Eleonoor, die pas na een maand van geheimzinnigheid over de plannen hoorde (zie video hier), kon het naar eigen zeggen niet geloven. “Het is zó lief dat mensen zoiets voor je willen doen.” Eerder beklom haar broertje al de Mont Ventoux, waarmee hij geld ophaalde voor onderzoek naar MS. “En nu gaan 22 meisjes, ook van mijn jaarclub van het E.S.C, lopen voor het goede doel.” Andere studenten supporten met een donatie, soms vijf of tien euro, “maar voor sommigen is dat veel geld - of op zijn minst toch weer vijf bier. Dat waardeer ik zo enorm”.

Ook tijdens de Intro volgende week zijn de Trouble Shooters op de Groene Loper in touw, met een loterij. De hoofdprijs: een date met het hele team. Een lot kost twee euro, voorwaarde voor deelname is wel dat iemand student of net student-af is. Jasmijn, lachend: “We willen wel een beetje gemeenschappelijke gespreksonderwerpen hebben tijdens onze date”. De winnaar wordt op 7 september via een filmpje bekendgemaakt.

Meesleuren

Eleonoor probeert intussen haar leven met MS zo goed mogelijk vorm te geven. Met de hulp van begripvolle huisgenoten die haar ziekte van heel dichtbij meemaken en rekening met haar houden. Of vriendinnen die met haar komen eten of haar “meesleuren” naar een buitenfilm. “Dan móet ik. Terwijl ik zelf al gauw denk: ‘ach, ik kan ook niet gaan’.” En door te genieten van wat ze wél kan - al is bijvoorbeeld studentikoos stappen er niet bij en is ze ook bij het E.S.C steevast alweer weg “voordat het eigenlijk begint”.

En door zoveel mogelijk gezond te eten, stress te vermijden en vrijwilligerswerk te doen. Zo helpt ze anderstaligen Nederlands leren en biedt ze een luisterend oor aan mensen die in het ziekenhuis op de verpleegafdeling liggen. Misschien niet wat de ambitieuze 22-jarige ooit voor ogen had, “maar ik haal er veel voldoening uit; ik wil toch iets bijdragen aan deze wereld. Het is met MS elke dag knokken, maar uiteindelijk moet je toch zelf de slingers ophangen en er iets van maken.”

Deel dit artikel via je socials