Sluitstuk | Meer grip op de nacht met hulp op maat

Dementie-onderzoeker Chantal Huisman: “Een betere nacht begint bij de mens, niet bij de technologie”

Met de juiste ondersteuning is verstoord slaapgedrag bij mensen met dementie vaak te verbeteren, ontdekte TU/e-promovendus Chantal Huisman. Dat komt niet alleen de persoon met dementie ten goede, maar ook de mantelzorger. “Door de mens centraal te stellen, zien we goede nachten én betere dagen.”

door
foto prrivecollectie

Ze is geen Klaas Vaak, waarschuwt Chantal Huisman lachend maar beslist. “We kunnen niet iedereen met dementie weer als vanouds ongestoord laten slapen. We zien wel dat we ondersteuning kunnen bieden door het juiste hulpmiddel aan de juiste persoon te koppelen. Geen geneesmiddelen, maar een andere vorm van slaapondersteuning: van muziekdeken tot slimme app. En dat kan de kwaliteit van leven van zowel de persoon met dementie als de mantelzorger enorm verbeteren.”

Huisman pleit ervoor om bij ondersteunende technologie voor mensen met dementie niet alleen naar het hulpmiddel te kijken, maar naar de hele leefomgeving. 

“De mens met dementie en de mantelzorger zijn een twee-eenheid. Die moet je in studies ook zo beschouwen.” Haar proefschrift biedt daarvoor een eerste aanzet: een praktisch raamwerk om slaapgedrag in deze doelgroep op een passende manier te onderzoeken.

De interesse in slaap bij mensen met dementie ontstond tijdens haar studie Healthcare Management aan Hogeschool Utrecht. Als onderzoeker bij het HU-lectoraat Technologiegebruik in Zorg en Welzijn verdiepte Huisman zich verder in het onderwerp. 

Toen de kans zich voordeed om als externe TU/e-promovendus met praktijkgericht onderzoek bij te dragen aan de zorg voor mensen met dementie, greep ze die dan ook met beide handen aan. Maandag 19 oktober verdedigt ze haar proefschrift aan de faculteit Bouwkunde.

Onder de radar

Huisman sprak voor haar onderzoek veel mensen met dementie en hun mantelzorgers. Wat haar opviel, is dat slaapproblemen vaak lang onder de radar blijven. 

“Mensen zijn er in eerste instantie niet zo mee bezig. Niet gek, dementie is een heel complexe aandoening waarbij veel komt kijken. ‘Iedereen heeft weleens een slechte nacht’, hoor ik vaak. Als je doorvraagt, blijkt er toch vaak meer aan de hand.”

Ook casemanagers en andere zorgverleners hebben slaapproblematiek niet altijd scherp op het netvlies. De aandacht gaat veelal uit naar de zorg overdag. Huisman hoopt dat haar onderzoek ervoor zorgt dat slaapproblemen eerder worden herkend. 

“Mantelzorgers trekken vaak pas aan de bel als de slaapsituatie al heel heftig is. In een ver stadium is het vaak al te laat voor effectieve slaapondersteuning, ook omdat de mantelzorger dan overbelast is. Maar bij eerder ingrijpen laten we zien dat er echt nog veel mogelijk is.”

Behapbaar

Idealiter zou een casemanager volgens Huisman een belangrijke signalerende rol kunnen spelen. Bij slaapproblemen kan die doorverwijzen naar een zorgverlener die kennis van technologie combineert met oog voor de mens achter de zorgvraag. Een hulpmiddel moet ook passen bij iemands behoeften en dagelijkse leven.

Want mensen willen zo lang mogelijk in hun eigen omgeving blijven, benadrukt Huisman. “Het is zoeken naar balans. Zo lang mogelijk thuis, maar dat moet wel voor iedereen behapbaar blijven. Een stabielere nachtrust zorgt er ook voor dat de mantelzorger het beter kan volhouden. Met maatwerk kunnen wij echt iets betekenen.”

In een eerste studie bracht Huisman de beschikbare hulpmiddelen voor slaapondersteuning in kaart. Ze onderscheidde vier strategieën die kunnen helpen om de nachtrust te verbeteren. 

“Je moet daarbij denken aan hulpmiddelen die helpen de dagstructuur te behouden, de overgang van dag naar nacht te ondersteunen en het in- en doorslapen te bevorderen.”

Verantwoorde slaapstudies

Omdat er relatief weinig slaaponderzoek wordt gedaan bij mensen met dementie, besteedde Huisman veel tijd aan het opzetten van wetenschappelijk verantwoorde praktijkstudies. 

“Aan de ene kant willen we bekijken wat de invloed van het binnenmilieu – zoals temperatuur, luchtvochtigheid en CO2-gehalte – op het slaapgedrag is, maar anderzijds willen we ook kunnen toetsen of een hulpmiddel effectief is.” 

Dat het slaaponderzoek plaatsvindt bij een kwetsbare groep, maakt het volgens Huisman extra complex. Een kleine verandering in de dagelijkse routine kan al veel impact hebben op iemand met dementie. 

“Zo werd een deelnemer heel onrustig van de sensoren die we in de slaapkamer hadden geplaatst. Hij lag met een virusinfectie in bed, maar dacht dat onze sensoren hem ziek maakten.”

Achterdochtig

Ook andere deelnemers voelden zich niet altijd op hun gemak bij technologie in de slaapkamer. Onderzoek doen in de slaapkamer vraagt daarom om extra zorgvuldigheid, voegt ze met een knipoog toe. 

“Mensen werden achterdochtig: wat konden wij wel niet zien met die sensoren?” Door onderzoeksprotocollen al in een vroeg stadium voor te leggen aan een panel van ervaringsdeskundigen, kunnen we de persoon met dementie echt centraal zetten en beter inspelen op gevoelens en behoeften.” 

Dat leidde tot concrete aanpassingen. Zo schrapte ze bijvoorbeeld het dagelijks invullen van een slaapdagboek. Ook kan ze nu in een aankomende vervolgstudie – DREAM – opnieuw een samenwerking tussen onder andere de HU en de TU/e, direct rekening houden met de weerstand tegen wekelijkse huisbezoeken.

Ademrobot

Het stappenplan voor slaaponderzoek bij mensen met dementie dat Huisman gaandeweg ontwikkelde, testte ze vervolgens in een praktijkstudie met verschillende hulpmiddelen. Vijf weken lang kregen deelnemers slaapondersteuning die aansloot bij hun dagelijkse leven. Dat varieerde van een verzwaringsdeken of ademrobot tot een gestructureerde planningsapp.

Harde conclusies zijn op basis van deze studie nog niet te trekken, benadrukt Huisman. Dat komt omdat het heel lastig om een grote onderzoeksgroep bij elkaar te krijgen; mensen met dementie worden veel gevraagd voor studies. Maar de verhalen van deelnemers stemmen haar zeker positief.

“Door de ondersteuning af te stemmen op de unieke persoon en zijn of haar omgeving, laten we zien dat bijsturen in het slaapgedrag van mensen met dementie wel goed mogelijk is. En dat kan weer bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de dag.”

Die boodschap wil Huisman ook meegeven aan ontwikkelaars van technologie voor mensen met dementie: begin niet bij de technologie, maar bij de behoefte van de gebruiker.

“Er worden veel hulpmiddelen voor mensen met dementie ontwikkeld zonder te onderzoeken wat de doelgroep daadwerkelijk nodig heeft. We drukken de nieuwe generatie designers dan ook voortdurend op het hart: ontwikkel vanuit de behoefte. Technologie moet aansluiten bij de mens, en niet andersom. Maak bijvoorbeeld een product dat zich aanpast aan de gebruiker. Want zoveel mensen, zoveel wensen.”

PhD in the Picture

Wat zien we op je proefschriftkaft?

“Een groot hoofd, een bed, huis, maan en zon. Ik wil laten zien dat we de mens centraal stellen in het slaaponderzoek bij dementie, maar dat we wel naar het gehele plaatje kijken.”

Je bent op een verjaardagsfeestje. Hoe leg je in één zin uit wat je onderzoekt? 

“Ik heb onderzocht hoe we thuiswonende mensen met dementie kunnen ondersteunen bij het slapen, om zo de mantelzorger te ontlasten.”

Hoe blaas je naast je onderzoek stoom af?

“Ik ben graag buiten, lekker wandelen of mountainbiken. Meteen goed voor de slaaphygiëne.”

Welke tip had je als beginnende PhD-kandidaat willen krijgen? 

“Een promotieproject is geen sprint, maar een marathon. Daar heb ik mezelf vaak aan moeten herinneren wanneer het in de praktijk weer eens anders liep dan ik in theorie had bedacht.”

Wat is je volgende hoofdstuk?

“Alzheimer Nederland heeft me heel recent een subsidie toegekend voor nieuw dementieonderzoek. De komende maanden werk ik nog aan de DREAM-studie met de TU/e. Vanaf januari start ik als Dementie-fellow en onderzoek ik op een breder vlak hoe technologie voor mensen met dementie beter kan worden toegepast in de thuissituatie.”

Deel dit artikel